و امیدی که به پایان نمی‌رسد...
گزارشی از زندگی3 مبارز که وضعیت قرمز خود را سفید کردند

و امیدی که به پایان نمی‌رسد...

نویسنده : محمد امین شرکت اول

 

هنوز ته مانده غرولندهایش توی گوشم ویز ویز می‌کند، آن جوان چارشانه‌ای را می‌گویم که روی صندلی جلوی تاکسی نشسته بود و تا رسیدن به مقصدش تا می‌توانست غر ‌زد. از اجاره سرسام‌آور کرایه خانه، گرمی هوا و شهریه دانشگاه گرفته، تا حتی ناچیز بودن محتویات بسته چیپس! طوری از همه کس دل‌پری داشت و ایضا از همه چیز ناامید بود که انگار زمین و زمان خلق شده‌اند که فقط جناب شازده را به رفاه و آسایش برسانند و خودش در سایه نشسته و نظاره‌گر کار باشد.

حیف که پدربزرگ مرحومم، خدابیامرز شده است و گرنه اگر کنارم بود، حتما از روی صندلی عقب تاکسی این جوانک از همه چیز شاکی را یک پس‌گردنی آبدار مهمان می‌کرد و می‌گفت: «پسر جان، همین که چارستون بدنت سالمه، برو خدا رو شکر کن، وقتی سلامتی هست دیگه چی کم داری؟ دستت رو بگیر به زانوهات و یه یا علی مردانه بگو بعدش بچسب به کار و زندگی و لذتش رو ببر!»

آن جوانک که پس‌گردنی نخورده در حالی که آخرین غر خود را به خاطر زیاد بودن کرایه سر راننده بیچاره زد، از تاکسی پیاده شده و رفت که مابقی غرولندهایش را سر خانواده‌اش بزند اما واقعا امثال او کم نیستند، اگر به قول مشهدی‌ها چرخی در شهر بزنید نمونه‌های تابلو و غیرتابلوی این آثارهنری (!) را حتما خواهید دید. همان‌هایی كه اگر ازشان بپرسید 18 اردیبهشت چه روزی است، به احتمال 99 درصد پاسخ خواهند داد: فردا ! البته طوری این واژه «فردا» از لب و لوچه‌شان شنیده می‌شود که مشخص است نه به فردا امیدوار هستند و نه به فرداهای پیش رو.  

اما ما به مناسبت همین فردا، سراغ آدم‌هایی رفتیم که فردا برای آن‌ها معنی دیگری دارد، آن‌ها به واسطه شرایط‌شان فردا را جور دیگر می‌بینند و امروزشان را جور دیگر می‌سازند.

18 اردیبهشت؛ روز بیماری‌های خاص و صعب العلاج ما را پای صحبت سه نفر کشاند که اگر چه هر کدام اکنون در دوره‌ای متفاوت از زندگی هستند اما وجه اشتراک هر سه آن‌ها فقط یک چیز است: امید، امید و امید.

برای یک امتحان انتخاب شده‌ام

وصف حالش را از خواهرم شنیده‌بودم. هم‌کلاسی‌اش بود و گویا پارسال به خاطر بیماری که داشته، چند ماه بیشتر نتوانسته به مدرسه بیاید. تصمیم می‌گیرم به مدرسه بروم و با او گفت‌و‌گویی داشته باشم.

سلامی گرم و پر انرژی می‌دهد. می‌رویم داخل حیاط و روی پله‌ها می‌نشینیم. می‌خواهم که برایم از آن دوره بگوید: این بیماری آذرِ پارسال با یک لکه روی پوستم خودش را نشان داد. به متخصص پوست مراجعه کردیم و فکر می‌کردیم که فقط یک خال گوشتی باشد اما بعد از نمونه‌گیری به آن مشکوک شدند و درمان شروع شد. اوایل پدر و مادرم اسمی از سرطان استخوان نمی‌آوردند اما بعد از چند دوره شیمی‌درمانی و ریزش موها، خودم همه چیز را متوجه شدم.

می‌پرسم زمانی که متوجه بیماری‌ات شدی چه احساسی داشتی؟ که پاسخ می‌دهد: اوایل با خودم می‌گفتم چرا من؟ اما بعد از گذشت زمان، کاملا تغییر کردم و گفتم: چرا من نه؟! شنیده‌ام که خداوند آدم‌ها را در این دنیا با سختی‌ها مورد آزمایش قرار می‌‌دهد، راستش فکر می‌کنم یک‌جورهایی انتخاب شده‌ام برای یک امتحان سخت.

بعد یکی یکی شروع می‌کند به نام بردن تجربیات جدید که به واسطهِ این بیماری به دست آورده است. از تبدیل شدنِ یک دختر نازک نارنجی به یک دختر صبور و مقاوم. حتی در هدف‌هایش هم تاثیرگذار بوده. تا قبل از بیماری تصمیم داشته است که در رشتهِ انسانی ادامه تحصیل بدهد اما حالا می‌خواهد تجربی را انتخاب کند و تمام آمال و آرزویش این است که در آینده دکتر یا پرستاری بشود که به واسطه آن بتواند به افراد مبتلا به این بیماری کمک کند.

همه من را به نام بمب انرژی می‌شناختند

سعیده با اشتیاق کامل تجربیاتش را با تک تک جزئیات می‌گوید. تجربیاتی که در ازای مراجعات مکررش به بیمارستان و دست و پنجه نرم کردن با سرطان به‌دست آورده است: در همین یک سال و در دوره‌های شیمی درمانی دوست‌های خیلی خوبی پیدا کردم و چیزهای زیادی را از آن‌ها یاد گرفتم. اصلا برای خودم یک پا مشاور و روان‌شناس شده بودم.

وقتی تعجب من را می‌بیند می‌خندد و ادامه می‌دهد: با وجود این‌که در هر دوره شیمی درمانی درد زیادی می‌کشیدم و احساس می‌کردم تک تک رگ‌های بدنم سوزش دارد اما خدا را شکر روحیه‌ام را از دست نمی‌دادم. آن‌جا مادر و پدرهای زیادی را می‌دیدم که گریه می‌کردند، نگران بچه‌هایشان بودند و روحیه نداشتند. می‌رفتم و با آن‌ها صحبت می‌کردم. به عنوان کسی که خودش این بیماری را تجربه کرده، درکشان می‌کردم و با توجه به امید و انگیزهِ بالایی که داشتم می‌توانستم این امید را به آن‌ها هم منتقل کنم. آن‌جا همه من را به نامِ بمب انرژی می‌شناختند!

می‌گویم با این همه انرژی و انگیزه تا به حال پیش آمده که از همه‌چیز ناامید شوی؟ بعد از کمی مکث می‌گوید: اگر بگویم ناامید نشده‌ام، دروغ گفته‌ام. یکی از بدترین صحنه‌هایی که آن‌روزها در بیمارستان می‌دیدم تخت‌هایی بود که پس از هر دوره شیمی درمانی، خالی می‌شدند و دوست‌هایی داشتم که شاهد از دست دادن‌شان بودم. با خودم می‌گفتم از کجا معلوم؟ شاید نفر بعدی من باشم. حتی یک‌بار پس از شیمی‌درمانی، حالم خیلی بد شد... این جور وقت‌ها احساس ناامیدی می‌کردم اما تسلیم نمی‌شدم و به مبارزه‌ام ادامه می‌دادم و قطعا به خاطر روحیه بالایم بود که الان جزو معدود افرادی هستم که تقریبا بهبود پیدا کرده‌ است.

ترحم، بدترین رفتار

 از رفتار اطرافیان که می‌گویم گره‌ای در ابرویش می‌اندازد و انگار که دل پری داشته باشد، بلافاصله می‌گوید: تمام مشکلِ من همین رفتار اطرافیان بود! رفتار خانواده‌ام خیلی خوب بود و عادی اما دیگران این طور نبودند. مثلا یک‌بار که بعد از چند هفته به مدرسه رفته‌بودم، دبیرمان علت غیبتم را پرسید. من هم برایش توضیح دادم و گفتم که علت غیبتم بیماری و دوره‌های شیمی درمانی است. بعد دبیرم با لحن دلسوزانه‌ای ابراز تاسف کرد. آن‌جا برای اولین‌بار به معنای واقعی ترحم را احساس کردم. بدترین رفتار با آدمی در موقعیت من همین ترحم است.

 

دکترها از من قطع امید کردند

این‌بار به سراغ کسی رفتم که تمام جوانی‌اش را در مبارزه با سرطان استخوان سپری کرده ‌بود، در نگاه اول یک دست قطع شده تنها یادگار تلخ این جنگ تن به تن به نظر می‌رسد اما وقتی پای صحبت‌هایش می‌نشینی متوجه می‌شوی که غنایم ارزشمند زیادی دستگیرش شده است. آقا محمد حالا 50 سال دارد اما یک تار موی سفید هم در موهایش دیده ‌نمی‌شود. در کار خرید و فروش لوازم تراشکاری است و حسابی از زندگی‌اش راضی.

از همان ابتدا مو‌به‌مو داستان زندگی‌اش را تعریف می‌کند. می‌گوید که همراه با همسرش از روستا به شهر آمده ‌بود، برای به‌دست آوردن یک لقمه نان حلال. تن ورزیده و سالمی داشته، پیشه تراشکاری را پیش می‌گیرد و کارش هم حسابی رونق می‌گیرد اما در همان سال‌ها خبر شهادت برادرش، شوک زیادی را به او وارد می‌کند. طوری که یک روز درحالی که مشغول به کار بوده، ضعف و درد شدیدی را در دستش احساس می‌کند. پس از عکس‌برداری مشخص می‌شود که یک غده در دستش رشد کرده ‌است. اما دکترها می‌گویند که جای هیچ‌گونه نگرانی وجود ندارد و بعد از یک عمل ساده همه‌چیز مثل سابق می‌شود. به این‌جا که می‌رسد، آهی می‌کشد و می‌گوید: اما زهی خیال باطل! چند ماه بعد دوباره همان احساس درد و رشد کردن  همان غده شروع شد و خلاصه همان آش و همان کاسه! این‌بار دکترها تصمیم گرفتند که از استخوان پا به آرنجم، پیوند بزنند. دوباره و چندباره مجبور به عمل جراحی شدم اما خوب که نمی‌شدم هیچ، روز به روز درد بیشتری را هم احساس می‌کردم. دفعه آخر که به دکتر مراجعه کردم و از شروع همان درد و رشد همان غده گفتم، سرش را روی میز گذاشت. بعد از چند لحظه سکوت، سرش را بلند کرد و گفت برو بگو خانواده‌ات بیایند پسر جان، باید با آن‌ها صحبت کنم. دیگر از من قطع امید کرده‌ و گفته بود که دیگر فایده ندارد. هزینه کردن برای درمان او بیهوده ‌است.

سرطان نتوانست ما را از هم جدا کند 

می‌پرسم چه شد که در آن شرایط سخت امید خود را از دست ندادید؟ بلافاصله با یک افتخار خاصی می‌گوید: همسرم! همسرم سیده است و در نظر من یک بانوی ایده‌آل. بعد از این ماجرا و قطع امید کردن دکتر، همه فامیل دور هم جمع شدند و همه به توافق رسیدند که ما باید از یکدیگر جدا شویم تا همسرم زندگی جدیدی را شروع کند و اصطلاحا به پای من نسوزد. اما او با آن‌که آن زمان 16 سال بیشتر نداشته مقاومت کرد و گفت: تا زمانی که محمد نفس بکشد من همسر او باقی می‌مانم و از آن زمان به بعد هم، هیچ چیز نتوانست ما را از هم جدا کند.

نزد دکتری در تهران رفتم. نگاهی به دستم انداخت و گفت باید چند عمل بر روی دستم انجام شود. گفت بدون عمل تا دو ماه دیگر بیشتر زنده نمی‌مانم و با عمل، شاید شش سال عمر کنم. (به این‌جا که می‌رسد می‌خندد و ادامه می‌دهد:) شش سال هم بالاخره عمر کمی نیست دیگر. من که تا دلتان بخواهد عمل کرده‌ بودم، گفتم این هم رويش! هزینه‌ها هم خیلی زیاد بود اما خدا را شکر با غرض و وام پولش جور شد. بعد از عمل و بهبودی نسبی تقریبا همه سرمایه‌ام را از دست داده بودم اما دوباره همه چیز را از نو شروع کردم. حالا به لطف خدا و روحیهِ بالا هیچ اثری از آن بیماری در وجودم نیست. زنده‌ام و نفس می‌کشم. 

 

تجربه ام‌اس در ابتدای جوانی

رضا 24 سال دارد، دانشجوی رشته مدیریت است و البته یک پا آقای مجری. به قول خودش جوان است و اهداف و آرزوهایش پایانی ندارد. با او در ساختمان انجمن ام‌اس به گفت‌وگو می‌نشینم تا از دی ماه سال 88 بگوید، از زمانی که به علت تار شدن دید و ضعف بینایی، به دکتر مراجعه کرده است و بعد از آزمایش، متوجه این بیماری می‌شود. اما بنا به دلایلی اقدامی برای پیش‌گیری نمی‌کند تا این که دوسال بعد با تار شدن مجدد دید، درمان را شروع می‌کند. 

در حرف‌هایش رضایتی عجیب از زندگی فعلی‌اش و آشنایی با این انجمن موج می‌زند و او علت این رضایت را این‌گونه توضیح می‌دهد: سال 90 زمانی که وارد این انجمن شدم، با افراد زیادی آشنا شده و دوستان زیادی پیدا کردم. از هر کدام‌شان هم به نحوی درس گرفتم. اگر سال 88 وارد انجمن می‌شدم، شاید موفقیت‌های بیشتری هم به دست می‌آوردم. بیشتر دوستان من سن و سال‌شان از من بیشتر است و احساس می‌کنم که از لحاظ بلوغ اجتماعی، نسبت به هم‌سن و سال‌هایم رشد زیادی کرده‌ام.


از خود ضعفی نشان نمی‌دهم

وقتی از او سوال می‌پرسم که به نظرش، امید چند درصد در جلوگیری از پیشرفت این بیماری نقش دارد، بلافاصله «100 در‌صد» غلیظی می‌گوید و ادامه می‌دهد: رسیدن به اهدافم، همیشه به من انگیزه و امید می‌دهد. هر آدمی بدون هدف، به یک مرده متحرک تبدیل می‌شود. دوست دارم روزی برسد که با صدای بلند بگویم، من ام‌اس دارم و به آن قشری که این بیماری را دارند و خودشان را محدود می‌کنند، کمک کنم.

درباره برخورد و واکنش خانواده و اطرافیان، نسبت به این بیماری سوال می‌پرسم که می‌گوید: همیشه می‌خندم، شوخی می‌کنم و از خود ضعفی نشان نمی‌دهم. این باعث می‌شود که خانواده نگران چیزی نباشند. هیچ‌ وقت اجازه ترحم کردن به کسی نداده‌ام. خیلی از مردم اولین چیزی که با شنیدن ام‌اس به ذهن‌شان می‌آید «آخی طفلی» است، اما همیشه طوری برخورد کرده‌ام که دیگران رفتار ترحم‌آمیزی با من نداشته‌ باشند.

 

رضا کلیپی از اجرای خودش در یک مراسم را نیز در گوشی تلفن همراه‌اش برای من پخش می‌کند، میکروفون را به دست گرفته و روی سن این جملات را با انرژی فراوان می‌گوید: خدایا شکرت! خدایا شکرت به خاطر هرآنچه که به ما دادی. که هر چه دادی نعمت است و هر چه ندادی حکمت...

نظرات کاربران
کد امنیتی